Oleh: dr. Ari Baskoro SpPD K-AI – Divisi Alergi-Imunologi Klinik Departemen/KSM Ilmu Penyakit Dalam FK Unair/RSUD Dr. Soetomo – Surabaya
Penyakit lupus saat ini sudah banyak dikenal luas oleh masyarakat. Itu tampak jelas setelah beberapa artis/selebriti terkenal di tanah air, terkena penyakit yang dominan menyerang kaum hawa tersebut. Ternyata fenomena itu, juga menyasar pada beberapa selebriti papan atas mancanegara.
Sayangnya, tidak sedikit masyarakat yang masih menganggap penyakit lupus sebagai penyakit menular. Tidak sedikit pula yang menyatakan, penyakit tersebut membuat penyandangnya tidak bisa hamil. Banyak pula rumor berkembang di tengah masyarakat yang mengaitkan lupus dengan sulitnya berprestasi, khususnya pada pelajar/mahasiswa.
Peringatan hari lupus sedunia yang diselenggarakan setiap tanggal 10 Mei, bertujuan meningkatkan pemahaman publik terhadap penyakit autoimun tersebut. Karena itu tema yang diusung pada peringatan tahun 2023 ini adalah “Make Lupus Visible”. Melalui beberapa kesempatan penyelenggaraan edukasi masyarakat, penulis berupaya merangkum keingintahuan masyarakat tersebut dalam bentuk tanya-jawab.
Pertanyaan 1. Lupus dikenal dengan julukan “penyakit seribu wajah”, karena gejalanya mirip penyakit lain. Bagaimana kita bisa waspada dan mencurigai gejala yang dirasakan mengarah ke lupus ? Kapan sebaiknya harus memeriksakan diri ke dokter ?
Jawab : Penyakit lupus atau nama lengkapnya Lupus Eritematosus Sistemik (LES), dikenal sebagai penyakit “seribu wajah”. Disebut demikian, karena LES memiliki gejala klinis yang amat heterogen/bervariasi. Bisa jadi setiap penyandangnya, memiliki gejala klinis yang berbeda antara satu orang dengan penyandang lainnya. Bahkan sering kali penyakit ini menampilkan gejala, seperti penyakit-penyakit lainnya. Bisa dikatakan, lupus sebagai “ahli meniru” gejala segala macam penyakit. Itulah kenapa diberi julukan “peniru ulung”/great imitator. Dengan demikian tidak selalu mudah untuk bisa mendeteksi penyakit ini pada fase dini.
Ada beberapa poin penting bisa mengenali penyakit LES. Sebisa mungkin pada stadium awal perjalanan penyakitnya. Karena dasar penyakit tersebut adalah peradangan/inflamasi yang sifatnya kronis, serta bisa “datang” dan “pergi” tak terduga, ada beberapa gejala penting yang patut diperhatikan.
Keluhan yang sering diutarakan adalah demam/”nggreges”, mudah lelah, badan terasa tidak nyaman, nyeri/bengkak pada persendian, dan otot-otot. Bila gejala-gejala tersebut sering kali dikeluhkan, terutama pada perempuan usia subur, maka seharusnya mendapatkan perhatian yang lebih serius.
Kadang pula penyandangnya merasakan rambutnya semakin gampang rontok, atau sering mengalami sariawan. Kecurigaan akan semakin lebih mengarah lagi, bila seseorang tersebut lebih rentan terhadap pajanan sinar matahari. Dampaknya akan mengalami ruam-ruam kemerahan, terutama pada area wajah. Pada kasus yang spesifik, gambarannya amat khas. Ruam-ruam tersebut berbentuk seperti sayap kupu-kupu (butterfly rash), di kedua pipi dan hidung.
Dalam kasus-kasus tertentu, orang dengan lupus (Odapus), mengalami riwayat beberapa kali mengalami keguguran saat hamil. Nah, apabila seseorang mengalami gejala seperti yang telah disebut di atas, maka sebaiknya segera konsultasi pada fasilitas kesehatan terdekat. Itu merupakan langkah yang terbaik. Nantinya dokter akan melakukan beberapa pemeriksaan fisik dan penunjang (laboratorium- radiologi), untuk lebih memastikan kecurigaan tersebut.
Pertanyaan 2. Apa penyebab lupus ?
Jawab : LES adalah salah satu contoh penyakit autoimun. Penyebabnya multifaktor yang saling berinteraksi. Ada unsur genetika, faktor lingkungan, infeksi dengan mikroba tertentu, stres psikis dan fisik, serta faktor hormonal. Faktor lingkungan yang cukup berperan penting adalah pajanan sinar matahari dengan intensitas tinggi.
Rusaknya lapisan ozon di atmosfer, memantik meningkatnya radiasi ultraviolet sinar matahari yang sampai di bumi. Stres kehidupan, baik yang berlatar belakang psikis ataupun fisik, merupakan salah faktor yang dapat memicu peningkatan kasus-kasus LES beberapa tahun terakhir ini.
Adanya interaksi berbagai faktor tersebut di atas, dapat menginisiasi terjadinya “kekacauan” sistem imun. Sistem imun yang tadinya mampu membedakan antara sel-sel tubuh sendiri/”self” dan substansi asing/”non-self”, menjadi gagal berfungsi sebagaimana mestinya. Sistem imun yang “lepas kendali” itu, akhirnya menyerang sel-sel jaringan tubuhnya sendiri. Semua organ tubuh, mulai dari ujung rambut hingga ujung kaki, dapat terkena dampak serangan “salah sasaran” sistem imun. Itulah kenapa disebut sebagai penyakit autoimun. Istilah sistemik, mengacu pada keterlibatan semua organ tubuh, tanpa terkecuali. Walaupun demikian, tidak semua organ tubuh dapat terkena dampaknya, pada suatu waktu secara bersamaan.
Pertanyaan 3. Penyakit ini bisa menyerang segala usiakah ? Benarkah wanita paling rentan ?
Jawab : Walaupun rentang usia terbanyak penyandang LES adalah usia 15 hingga 45 tahun, tidak menutup kemungkinan dapat terjadi di luar rentang usia tersebut. Kalau toh timbul pada anak (pediatric lupus), pada umumnya diawali sekitar umur 12 tahun. Jarang sekali terjadi di bawah usia lima tahun.
Ada kalanya terjadi lupus pada bayi baru lahir (lupus neonatus) yang lahir dari ibu dengan LES. Demikian pula tidak lazim terjadi, bila awal dimulainya penyakit pada usia lebih dari 65 tahun. Perempuan, terutama usia subur paling dominan sebagai Odapus. Hal itu menunjukkan keterkaitannya dengan peran hormon seks pada perempuan (hormon estrogen).
Demikian pula pada saat fase kehamilan. Perubahan kadar hormon perempuan dalam kehamilan, dapat meningkatkan risiko penyakit LES menjadi lebih aktif/kambuh. Tentunya bisa berdampak buruk pada buah kehamilan. Biasanya dalam bentuk keguguran.
Secara keseluruhan perempuan lebih berisiko dibanding laki-laki, dengan perbandingan 9-14 berbanding 1.
Pertanyaan 4. Apakah lupus tergolong penyakit yang berbahayakah hingga merenggut jiwa ?
Jawab : Manifestasi klinis LES amat beragam. Risiko kematiannya sekitar lima kali lipat dibanding populasi umum. Komplikasi infeksi dan kardiovaskuler, sering kali menjadi penyebab kematiannya. Tetapi apabila dapat dikenali dan mendapatkan pengobatan pada fase dini, risiko mortalitasnya dapat menurun tajam.
Data statistik menunjukkan angka kesintasan (survival) untuk 1-5 tahun adalah sekitar 93-97 persen. Tetapi akan menurun secara bertahap dengan berjalannya waktu. Angka kesintasan (survival) lebih dari 20 tahun, dapat mencapai 53-64 persen.
Pada prinsipnya, sebagaimana penyakit-penyakit lainnya, diagnosis dan pengobatan dini akan berbuah pada perbaikan prognosis LES.
Pertanyaan 5. Ada berapa jenis penyakit lupus? Manakah yang paling sering terjadi ?
Jawab : Ada beberapa tipe lupus yang saat ini diketahui. Pertama adalah LES. Itu yang paling umum terjadi dan paling berdampak serius. Sifatnya sistemik. Dapat menyerang pada semua organ tubuh, tanpa terkecuali. Organ-organ penting yang bisa terkena dampaknya, dan meningkatkan mortalitas adalah susunan saraf pusat, jantung, ginjal, lever, dan beberapa organ penting lainnya. Kedua adalah cutaneous lupus erythematosus. Jenis ini hanya menimbulkan manifestasi pada kulit. Ketiga adalah drug-induced lupus. Tipe ini biasanya hanya berlangsung dalam waktu yang relatif singkat. Obat-obat tertentu diduga sebagai latar belakang pemicunya. Pada umumnya gejalanya tidak terlalu serius dan jarang sekali menyerang organ-organ penting utama. Begitu obat pemicunya dapat dideteksi dan diberhentikan, penyakitnya pun dapat mereda dengan sendirinya.
Perlu dipahami, bahwa tidak setiap orang yang mengonsumsi obat tersebut, akan menimbulkan gejala yang sama. Sifatnya sangat personal. Keempat. Neonatal lupus. Tipe yang sangat jarang. Dapat terjadi pada bayi baru lahir yang ibunya sebagai penyandang LES.
Pertanyaan 6. Apakah benar, lupus ini penyakit kronik yang tidak bisa disembuhkan ? Bagaimanakah dampaknya terhadap kualitas hidupnya ? Apakah dalam hal ini, orang dengan lupus (Odapus) bisa menjalani hidup normal ?
Jawab. Terminologi yang digunakan untuk terbebasnya seseorang Odapus dari penyakit tersebut adalah remisi. Artinya semua gejala bisa menghilang secara komplet dalam jangka waktu tertentu. Tetapi penyakit ini dapat mengalami kekambuhan/flare bila terpicu oleh kondisi-kondisi tertentu.
Oleh karena itu memerlukan perawatan dalam jangka waktu yang panjang. Targetnya untuk mendapatkan periode remisi, dalam periode waktu yang lama pula. Sifat remisinya berbeda antara satu Odapus dengan Odapus lainnya. Bersifat personal dan tergantung pada banyak faktor. Termasuk di antaranya adalah kepatuhan terhadap pengobatan dan menghindari pemicunya.
Berdasarkan survei global yang dilakukan World Lupus Federation (WLF), menyatakan bahwa sebanyak 89 persen Odapus, kualitas hidupnya terganggu. Itu sebagai dampak kerusakan organ yang diakibatkannya.
Dampaknya adalah :
1. menjadi pengangguran dan keuangannya tidak stabil.
2. tidak dapat berpartisipasi dalam acara sosial.
3. tantangan transportasi.
4. masalah kesehatan mental.
Mengingat hasil survei tersebut, masih banyak upaya yang harus dilakukan untuk meningkatkan pemahaman publik tentang lupus. Karena itulah tema yang diusung pada peringatan hari lupus sedunia kali ini adalah “Make Lupus Visible”. Tujuannya agar dapat meningkatkan kesadaran masyarakat tentang diagnosis dini lupus dan konsekuensi psikologis, sosial, dan ekonominya.
Faktanya menurut hasil penelitian, 90 persen Odapus dapat “hidup damai berdampingan dengan lupus”. Semuanya tergantung pada sejauh mana Odapus tersebut, bisa menyelami dengan baik penyakitnya.
Kepatuhan berobat menjadi kata kunci terbaik. Namun demikian, harus dapat menghindari berbagai macam faktor yang dapat memicu kekambuhan/flare. Misalnya adalah pajanan sinar matahari, stres, lelah berlebihan, infeksi atau pasca melahirkan.
Olah raga ringan-sedang sangat membantu, asal jangan terpapar sinar matahari. Olah raga juga dapat memperbaiki “mood” karena dapat melepaskan “hormon bahagia” (endorfin). Tidur dengan kualitas dan kuantitas yang cukup, penting untuk meredam kemungkinan flare.
Ada kalanya, bersosialisasi dengan komunitas sesama Odapus, dapat menambah wawasan dan semangat hidup.
Pertanyaan 7. Bagaimana upaya yang bisa dilakukan, agar terhindar dari kambuhnya penyakit ? Bisakah hal itu diprediksi ?
Jawab : Perjalanan klinis LES sering kali diselingi antara fase remisi dan flare. Hal itu bisa berlangsung dalam jangka waktu yang panjang. Setiap kali terjadi flare , ditandai dengan gejala klinis yang muncul lagi, dan mungkin bisa berdampak semakin memperburuk gejalanya. Kadang pula bisa terjadi flare tanpa disertai gejala klinis yang jelas, tetapi hanya tampak terlihat pada pemeriksaan laboratorium.
Setiap Odapus, sebaiknya dapat mengetahui bahwa penyakitnya akan mengalami flare. Misalnya, badan terasa lebih letih dari biasanya, nyeri pada area tubuh tertentu, muncul ruam-ruam, demam/”nggreges”, nyeri ulu hati (mirip sakit “maag”), sakit kepala atau pusing.
Pencetus flare pada umumnya adalah, aktivitas/kerja yang berlebihan, kurang waktu untuk istirahat, paparan sinar matahari atau cahaya lampu halogen, infeksi, dan terjadinya cedera pada bagian tubuh tertentu. Terpapar Covid-19 juga menjadi salah satu pemicunya. Sering kali juga dipicu oleh “lupa” mengonsumsi obat, sesuai dengan petunjuk dokter yang merawatnya. Bisa juga dipicu oleh jamu-jamuan/herbal, atau obat tertentu.
Edukasi amat penting, karena kejadian tersebut seharusnya bisa diprediksi.
Pertanyaan 8. Apa yang sebaiknya dilakukan Odapus, agar kondisinya stabil ? Adakah advis pencegahan agar tidak gampang kambuh atau bisa “hidup berdampingan dengan lupus” ?
Jawab : Setiap Odapus sebaiknya harus selalu paham mengenai penyakitnya, melalui edukasi. Apabila dia bisa memahami dengan baik, maka diharapkan dapat mengenali diri sendiri, bila penyakitnya dalam keadaan remisi atau akan mengalami flare.
Ada baiknya selalu sering mendapatkan informasi dari sumber-sumber yang dapat dipercaya, mengenai perkembangan terkini penyakit tersebut. Selalu bersikap optimis dan bersyukur, akan dapat membantu memperbaiki “mood” yang bisa meredam inflamasi dalam derajat tertentu.
Pertanyaan 9. Adakah pantangan-pantangan yang harus dihindari Odapus, misalnya soal makanan ?
Jawab : Sebenarnya tidak ada diet makanan khusus untuk Odapus. Namun demikian, dianjurkan banyak mengonsumsi buah-buahan dan sayuran segar. Setidaknya separo porsi makanan sehari-hari, mengandung komponen buah dan sayur. Komposisi makanan seperti itu, banyak mengandung anti oksidan yang dapat menekan terjadinya inflamasi/peradangan. Makanan yang mengandung biji-bijian dan berserat tinggi juga dianjurkan.
Di sisi lain, sebaiknya membatasi makanan yang mengandung banyak gula dan lemak jenuh, karena bisa berdampak memicu terjadinya inflamasi. Komplikasi kardiovaskuler pun dapat ditekan.
Perlu dipahami bahwa salah satu pengobatan lupus, adalah menggunakan obat-obat golongan steroid yang bertujuan “menidurkan” sistem imun yang mengalami aktivitas berlebihan dan tidak terkendali.
Efek samping obat tersebut, dapat memantik risiko pertambahan berat badan dan peningkatan kadar gula darah. Makanan yang banyak mengandung kalsium dan vitamin D, perlu untuk kesehatan tulang.
Hal itu mempertimbangkan, bahwa Odapus tidak dianjurkan terpapar sinar matahari. Padahal pada kondisi normal, sebenarnya bermanfaat untuk kesehatan tulang. Sangat tidak dianjurkan untuk mengonsumsi suplemen tertentu, tanpa berkonsultasi dengan dokter yang biasa merawatnya. Beberapa suplemen, justru dapat mengaktifkan sistem imun dan memantik terjadinya flare.
Tinggalkan Balasan