Yogyakarta (Trigger.id) – Penyakit Hemofilia bukanlah kondisi baru dalam dunia medis. Sejak abad ke-19, penyakit ini sudah dikenal luas, terutama setelah ditemukan pada keluarga kerajaan di Eropa yang mewariskan kelainan genetik tersebut dari generasi ke generasi. Kini, hemofilia dipahami sebagai gangguan pembekuan darah yang diturunkan dalam keluarga dan membutuhkan perhatian serius.
Menurut Bambang Ardianto, dosen dari Universitas Gadjah Mada, hemofilia sering kali baru terdeteksi setelah terjadi perdarahan yang tidak wajar. Banyak kasus di Indonesia diketahui ketika anak mengalami luka kecil—seperti setelah sunat atau cedera ringan—namun darah tidak kunjung berhenti.
“Sering kali orang tua baru menyadari setelah perdarahan berlangsung lama. Ini yang membuat diagnosis jadi terlambat,” jelasnya dalam momentum Hari Hemofilia Sedunia.
Gejala yang Sering Terabaikan
Selain perdarahan yang sulit berhenti, gejala lain yang patut diwaspadai adalah nyeri dan pembengkakan pada sendi, terutama lutut dan pergelangan kaki. Kondisi ini bisa muncul bahkan setelah aktivitas ringan, seperti berdiri lama saat upacara sekolah.
Masalahnya, gejala tersebut kerap dianggap sepele, padahal merupakan tanda khas hemofilia. Jika tidak ditangani dengan baik, perdarahan berulang di sendi bisa menyebabkan kerusakan permanen.
Tantangan Penanganan di Indonesia
Di Indonesia, penanganan hemofilia masih menghadapi sejumlah kendala. Tidak semua rumah sakit memiliki layanan spesialis hematologi, sehingga pasien sering harus dirujuk ke fasilitas kesehatan yang lebih lengkap.
Dari sisi pembiayaan, pengobatan hemofilia memang telah ditanggung oleh Jaminan Kesehatan Nasional (JKN). Namun, terapi pencegahan atau profilaksis—yang idealnya diberikan secara rutin untuk mencegah perdarahan—belum dapat diakses secara merata.
Akibatnya, banyak pasien masih bergantung pada pengobatan saat perdarahan sudah terjadi, bukan pada pencegahan jangka panjang yang lebih efektif.
Peran Penting Keluarga
Penanganan hemofilia tidak hanya bergantung pada tenaga medis, tetapi juga peran keluarga. Orang tua perlu mengenali tanda awal seperti nyeri atau bengkak pada sendi, dan segera membawa anak ke fasilitas kesehatan.
Selain itu, aktivitas anak juga perlu diatur agar tidak berisiko tinggi menyebabkan cedera. Misalnya, menghindari olahraga berat atau aktivitas fisik yang terlalu keras.
Dampak Psikologis yang Tak Kalah Penting
Hemofilia juga membawa dampak psikososial, terutama bagi anak-anak. Pembatasan aktivitas sering membuat mereka merasa berbeda dari teman sebaya, bahkan berisiko mengalami isolasi sosial.
Untuk mengatasi hal ini, sejumlah rumah sakit rutin mengadakan edukasi dan pertemuan keluarga pasien. Kegiatan ini tidak hanya meningkatkan pemahaman tentang penyakit, tetapi juga memberikan dukungan emosional.
Meningkatkan Kesadaran Bersama
Masih adanya keterlambatan diagnosis, keterbatasan layanan kesehatan, serta akses terapi yang belum merata menunjukkan bahwa hemofilia memerlukan perhatian bersama. Momentum Hari Hemofilia Sedunia menjadi pengingat penting bahwa penanganan penyakit ini membutuhkan kolaborasi antara tenaga medis, sistem kesehatan, keluarga, dan edukasi masyarakat.
Dengan pemahaman yang lebih baik, diharapkan kualitas hidup penderita hemofilia dapat terus meningkat dan risiko komplikasi bisa ditekan sejak dini. (ian)
Tinggalkan Balasan